Диагноз «аутизм», «РАС – расстройство аутистического спектра» (включено в МКБ-11) часто становится значимым психоэмоциональным событием для всей семьи. Сразу отмечу, что у меня есть опыт работы с детьми с этим расстройством и соответственно опыт взаимодействия с их родителями. Учитывая свой профессиональный опыт, могу отметь, что реакция родителей, как правило, идёт по классическому сценарию переживания горя (стадии горя по Элизабет Кюблер-Росс): отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие.
Эти эмоциональные реакции влияют не только на психологическое состояние членов семьи, но и на процесс принятия диагноза, а также на дальнейшее сопровождение и развитие ребёнка.
Проблема поведения детей с аутизмом
Первое, что бросается в глаза при аутизме и РАС – это поведение ребенка. Люди привыкли к определенным социальным шаблонам поведения, которые сложились в понятие «норма». При РАС поведение кажется странным, при аутизме может выглядеть шокирующем.
Если ребенка ничего не пугает, не беспокоит, то он, как правило, находит себе занятие (аутостимуляцию) и длительное время может находится в своей деятельности в относительном спокойствии.
Триггер для проявления проблемного поведения ребенка с аутизмом – непонимание, что происходит, а не понимают они часто. Все новое: люди, место, транспорт, предметы, еда, одежда, звуки, любая неожиданная ситуация – все это может запустить агрессивное, неадекватное поведение.
Еще дети с аутизмом не могут вычленить боль, особенно внутреннюю боль; они не могут понять, не могут сказать и это опять же является триггером проблемного поведения.
Проблемное поведение при РАС, перечислю самые распространенные варианты:
Агрессия – крики, истерика, может бить, щипать, царапать, кусать других людей;
Самоагрессия – бьется головой о поверхности окружающих предметов, кусает, щипает, царапает, бьет себя;
Ритуалы – жесткая избирательность в еде и одежде, одни и те же действия в строго определённом порядке и порядок нельзя нарушать, если ритуалы нарушаются, последует агрессия;
Деструктивное поведение – порча вещей и предметов, поедание всего несъедобного, отсутствие страха и инстинкта самосохранения;
Отсутствие навыков самообслуживания – отказ от туалета, мытья, стрижка волос и ногтей, уборка за собой, одеться/раздеться, обучение этому может вызывать вспышки гнева, агрессии;
Проблемы со сном – ребенок может почти не спать или спать очень мало, при этом заниматься своей деятельностью и не давать спать другим.
Необязательно, что у всех детей с аутизмом будет весь этот набор. Дети с аутизмом имеют свою индивидуальность как и нормотипичные дети, у каждого будет свой «букет», но он обязательно будет. В этом и заключается проблема расстройства как для самих детей, так и для всей семьи. Как правило, мама является основным объектом к которому проявляется агрессия.
Лично в моей практике был случай, когда ребенок с неимоверной силой пытался отрывать подоконник и мне было крайне трудно его остановить, пришлось звать на помощь.
Пожалуй, самая важная задача в коррекции (адаптации) детей с РАС/аутизмом – выстроить адекватную систему поведения, научить ребенка контролировать себя, свои эмоции. Тут нам на помощь приходит АВА – терапия, ничего лучше этого прикладного анализа поведения пока не придумали. Практика доказала, что АВА – терапия наилучшим образом оправдана в работе с ментальными нарушениями.
Однако, нужно понимать, что поведение формируется не за один деть, это долгий путь, который требует определенных знаний, терпения и взаимодействия специалиста, ребенка и его близких.
Хочу отметить важность расписания в коррекции детей с аутизмом. Для избегания проблемных ситуаций, которые я описала выше, важно составлять расписание для ребенка/человека с аутизмом, готовит его к новому, делать жизнь более понятной и предсказуемой.
Расписанием мы формируем как выглядит типичный день. Расписание – это способ понимать, что происходит в жизни человека с аутизмом. Благодаря расписанию люди с аутизмом контролирую свою жизнь, держат ее под контролем, таким образом снижая уровень тревоги.
Про сложности принятия диагноза
Дети с аутизмом травмированы своими родителями, иначе и быть не может, потому что родители и сами травмированы диагнозом «аутизм» у своего ребенка. Дети живут в атмосфере когда их постоянно хотят исправить, ждут от них выполнения непосильный задач. Родители изо всех сил «спасают» своих детей нанося им большую травму чрезмерными ожиданиями от них, недовольством, разочарованием и отчаянием.
Получается, что у таких детей долгое время нет принятия своими родителями. Не редко, родители принимаю диагноз только в подростковом возрасте, когда уже очевидное давно очевидно и закончились силы сопротивляться.
Только представьте себе, сколько лет ребенок живет непринятым…И говорить, что дети с аутизмом этого не чувствуют – самообман, они очень тонко считывают настроение и эмоциональное состояние близких им людей. Кстати, первые кто принимают «особенных» детей – это педагоги. И ребенок выделяет своего педагога из людской массы, привязывается к нему, принимает его за авторитет. Был у меня ученик, который мое имя всегда и везде упоминал и бежал на занятия по лестницам быстрее чем его мама поднималась на лифте.
Бытует такой миф, что дети/люди с аутизмом не имеют желания общаться. Напротив, люди с аутизмом очень хотят общаться, но к сожалению, не имеют врожденных способностей к построению этого общения. Более того, люди с аутизмом могут проявлять любовь и нежность, только она у них своеобразная. Сложнее всего детям с аутизмом дается общение со сверстниками, в связи с их странными интересами, трудностями понимания контекста речи и текста. Нормотипичным детям трудно дать отклик на интерес «особенного» ребенка, но взрослые могут давать этот отклик выходя за рамки своих стереотипов.
Важность ранней постановки диагноза и коррекции
Чем раньше будет поставлен диагноз аутизм, тем раньше начнется вмешательство. Чем раньше начнется вмешательство, тем больше вероятности, что ребенок с аутизмом может достичь независимого функционирования. А независимое функционирование даст возможность человеку с аутизмом жить самостоятельно.
Самый наилучший вариант – это коррекционное вмешательство в 1,5 года, но для этого нужно быть очень внимательными и образованными родителям (как минимум знать нормы развития ребенка в онтогенезе).
Как показывает моя практика коррекционной работы, таких детей приводят к специалистам с одной проблемой – отсутствие речи (примерно после трех лет). А вот другая симптоматика (отсутствие эмоциональных реакций, глазного контакта, взаимодействия со сверстниками, стереотипные поведенческие реакции, страхи, залипания на странных действиях и предметах, интересы не соответствующие возрасту и др.) как правило, не вызывает беспокойства у родителей.
Родители обычно говорят похожую фразу «Запустите ему речь, остальное нас не беспокоит». Хотя это «остальное» и является главное проблемой, а не речь. Не речь их основная проблема, а коммуникация, и это не одно и то же.
Подводя итог, хочу дать рекомендацию: если вы видите, что ваш ребенок отличается от других, попробуйте не «закрывать глаза», не «надевать розовые очки», не «прятать голову в песок», а пойти к психиатру на прием и рассказать о тех отличиях которые вы наблюдаете.
Ни один человек не застрахован от проблем, болезней, инвалидности. Конечно же, мы все надеемся на лучшее, но если все же случилось непредвиденное, принимать это придется так или иначе. И чем раньше это сделать, тем быстрее осуществится процесс переживания: отрицания, гнева, торга, депрессии и принятия.
Жизнь семьи где есть ребенок с аутизмом может быть вполне насыщенной и интересной. Есть много примеров семей где растут «особенные» дети и жизнь у них не менее счастливая, чем жизнь людей с нормотипичными детьми. Потому что за свое счастье несем ответственность только мы сами. Можно быть несчастным и со здоровым ребенком в полной семье и быть счастливым с «особенным» ребенком. Вся сила заключается в нашем мышлении и восприятии жизни. Трудности могут ломать, а могу и менять, трансформировать людей, давать новые возможности и развитие.
В мире существует разнообразие, все люди разные и в этой разнице заключается их уникальность. Никто из людей не выбирает с кокой нервной системой и каким набором генов им родиться. Каждый из людей достоин и имеет право проживать эту жизнь. Есть люди, которым легко жить эту жизнь, а есть те, которым приходится проявлять невероятные усилия, чтобы просто жить. Будем толерантны!